Tratamiento a base de Big Data y ‘wearable technology’ para los enfermos de Parkinson

A Michael J. Fox, el mismo que protagonizó la trilogía cinematográfica “Regreso al futuro” que marcó a toda una generación con su máquina del tiempo en forma de DeLorean, le diagnosticaron Parkinson en 1991. Tenía 30 años y aspecto de niño. Aunque pasó algún tiempo hasta que hizo pública su enfermedad, lo que en la práctica ayudó a dar más visibilidad a una dolencia para la que no existe un test definitivo y que mata entre el 60 y el 80% de las células que producen dopamina antes de que se revelen sus síntomas motores, el actor se ha convertido en un activista internacionalmente reconocido en la investigación sobre este mal neurodegenerativo.

Por ejemplo, ha puesto en marcha una organización que lleva su nombre. The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research o, directamente, MJFF, está orientada a ampliar los conocimientos que actualmente se tienen sobre el Parkinson. De hecho, más allá de intentar mejorar las terapias existentes, que es uno de sus objetivos, se ha propuesto “encontrar una cura” manteniendo “un programa de investigación financiado agresivamente”. En el marco de esta lucha constante para vencer al Parkinson, MJFF acaba de aliarse con Intel. De nuevo, la meta es avanzar en lo que se sabe y en lo que se puede hacer para tratar a los pacientes que sufren los efectos de esta destrucción de neuronas, como los reconocibles temblores.

El valor de los datos

Se trata de “rastrear a un enemigo invisible”, tal y como definen los nuevos aliados. Lo que la fundación MJFF e Intel harán para obtener resultados es aplicar lo último en tecnología. Por un lado pondrán en circulación dispositivos de “wearable technology”, como smartwatches y demás aparatos que se pueden llevar puestos encima y actuar en combinación con otros equipos informáticos sin resultar molestos. Éstos deberían ayudar a monitorizar la realidad de los enfermos y acumular dato tras dato, algo que Intel sabe hacer gracias a Basis Science. Mientras, por otra parte, se ha desarrollado una plataforma de Big Data capaz de gestionar toda esta información.

La esperanza es que dicha plataforma aplique su inteligencia analítica para identificar síntomas, establecer patrones, “medir la progresión de la enfermedad y acelerar el progreso hacia logros en el desarrollo de fármacos”. Todo ello en tiempo real. Para garantizar este cometido, sin distraer a los investigadores que la usen de la tarea puramente científica, se basará en la distro Cloudera CDH y en la propia arquitectura de procesador de Intel para la nube. Además, su potencia debería ser suficiente como para tramitar la recepción y gestión de unas 300 monitorizaciones por segundo. Esto es, 300 por cada paciente que se sume a la causa. Los números deberían cuadrar porque la tecnología ya se ha probado en un programa piloto.

En un principio se partirá de toda la literatura médica que ya se posee sobre la enfermedad de Parkinson, combinándola con casos prácticos. Pero ya se piensa en poder añadir más carga de contenidos, desde información vinculada al genoma humano a ensayos clínicos, y más tecnología avanzada. Los dispositivos de “wearable technology” se antojan ideales para esta tarea con su estructura plagada de sensores que sólo tienen que esperar a que se produzca alguna anomalía sobre el comportamiento normal del cuerpo humano para reportarla, a cualquier hora del día e independientemente del lugar o situación. Con este control, ya no se es el propio paciente quien tiene que intentar dar sentido a sus síntomas y hacerse entender. Además, la industria está mostrando especial predilección por la aplicación de las ventajas de los “wearables” sobre la salud.

El Big Data es al mismo tiempo problema y solución. La sociedad actual produce datos a una velocidad vertiginosa, que explorados adecuadamente pueden desvelar realidades escondidas. Es admisible pensar que estas realidades permanecerían ocultas sin la ayuda de las técnicas de análisis modernas o sin un golpe de suerte. Tanto la MJFF como Intel quieren extender las capacidades de su proyecto en el futuro para dar cobijo a otras técnicas, como el aprendizaje automático y su herencia que bebe de las prácticas de Inteligencia Artificial para permitir que las máquinas empleadas asimilen la lección otorgada por esfuerzos estadísticos previos, o el trabajo con gráficos, de modo que se creen “modelos predictivos más precisos”.

De lo subjetivo a lo objetivo

Hay mucho que ganar y la sensación es que nos encontramos en el momento ideal para lograr un cambio. “Cerca de 200 años después de que la enfermedad de Parkinson fuera descrita por primera vez por el doctor James Parkinson, en 1817, todavía estamos midiendo subjetivamente la enfermedad de Parkinson” comenta sobre el panorama del que partimos Todd Sherer, CEO de la fundación MJFF. Éste considera que el estudio de sus causas y consecuencias se ha estado acometiendo “en gran medida de la misma forma en que los médicos lo hacían en aquel entonces”.

“La ciencia de los datos y la wearable computing tienen el potencial de transformar nuestra capacidad de capturar y medir objetivamente la experiencia real de la enfermedad de los pacientes, con implicaciones sin precedentes para el desarrollo de fármacos, el diagnóstico y el tratamiento del Parkinson”, considera Sherer. Los médicos podrían tomar decisiones más sabias e incluso dar pronósticos más acertados, porque estarían bien informados. O para ser más justos, mejor informados. Todo se reduce a hacer un seguimiento objetivo de la enfermedad, observando cómo son los andares de una persona, cómo de lentos se realizan los movimientos, con qué cadencia se producen espasmos, si faltan reflejos, si hay rigidez muscular o si los pacientes descansan como deberían hacerlo cuando duermen.

Y no se trata precisamente de una tarea sencilla. “La variabilidad de los síntomas del Parkinson crea desafíos únicos en el seguimiento de la progresión de la enfermedad”, advierte desde Intel Diane Bryant, que desempeña los cargos de vicepresidenta sénior y responsable del Data Center Group de la empresa californiana. “Las tecnologías emergentes no sólo pueden crear un nuevo paradigma para la medición del Parkinson, sino que a medida que se pongan más datos a disposición de la comunidad médica, también es posible señalar características de la enfermedad no identificadas en la actualidad que podrían conducir a nuevas áreas de investigación“.

A falta de que se materialice este potencial, que podría ser extensible incluso a otras dolencias, los autores de esta iniciativa que combina tecnología de última generación han decidido tratar sus indagaciones con un carácter totalmente abierto de cara al resto de la comunidad. No en vano, se trata de un proyecto que podría traer buenas noticias, y un rayo de esperanza de mejoría, para varios millones de personas. Existen alrededor de cinco millones de gente diagnosticada con Parkinson en el mundo, afectando a una de cada cien personas de más de 60 años. Así que los datos serán accesibles para otros investigadores y médicos que se dedican a tratar su existencia. Ésta es una lucha conjunta.