El ALS Therapy Development Institute (ALS TDI), una organización de biotecnología sin fines de lucro dedicada a acabar con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ha utilizado tecnología de mapeo de Esri, líder mundial en inteligencia de localización, para desarrollar el ALS Trial Navigator. Se trata de una nueva herramienta diseñada para simplificar y agilizar el proceso mediante el cual las personas con ELA y sus cuidadores conocen los estudios actuales sobre ELA. Con ALS Trial Navigator, los usuarios ahora pueden explorar un mapa interactivo para encontrar ubicaciones donde se están llevando a cabo ensayos clínicos aplicables. También pueden recibir un mapa personalizado según sus preferencias y el estado de su ELA.
“ALS Trial Navigator ayuda a las personas que viven con ELA, a aquellas que podrían enfrentarla en el futuro y a los investigadores que buscan inscribir ensayos para informar a la comunidad y brindar información sobre los estudios actuales en todo el mundo”, señaló la Dra. Nadia Sethi, directora de Participación Comunitaria de ALS TDI, quien supervisó el diseño y la creación de ALS Trial Navigator.
Cuando a una persona se le diagnostica ELA, una enfermedad neurológica incurable, el tiempo para buscar ensayos clínicos disponibles y cercanos es esencial. Esto se debe a que la mayoría de los estudios limitan la elegibilidad a los 24 meses desde la aparición de los síntomas, y puede llevar hasta la mitad de ese tiempo obtener un diagnóstico.
Pat Dolan, anterior jefe del equipo de soluciones en Esri que ha estado viviendo con ELA desde 2016, presentó a los desarrolladores de ALS TDI las API de mapeo de Esri que se utilizaron para desarrollar el Mapa de Ensayos Clínicos de ALS Trial Navigator. Dolan se perdió tres ensayos prometedores después de que él y su familia pasaron meses dedicados al proceso del ensayo clínico. Cuando pudo encontrar otro conjunto de ensayos, ya no aceptaban participantes o él ya no era elegible. Dolan confía en que ALS Trial Navigator podría brindarle a otra persona, recién diagnosticada, una ventaja de 12 meses para inscribirse en ensayos prometedores.
“Las ubicaciones de las clínicas y los ensayos son la primera barrera para acceder a la atención porque los pacientes deben viajar al centro del ensayo clínico varias veces durante su participación”, explicó Dolan. “Lo que a nosotros nos llevó meses hacer, el Navigator puede hacerlo en solo minutos.”
Según Dolan, lo que distingue a ALS Trial Navigator de otros localizadores de ensayos es su funcionalidad principal: la capacidad de identificar los ensayos más adecuados para pacientes con ELA en función de su progresión, genética y ubicación, al mismo tiempo que se consideran los requisitos del ensayo y el estado de inscripción. “Encontrar los ensayos más cercanos no sirve de nada a menos que el ensayo esté diseñado para su condición, perfil genético y progresión específicos”, dijo Dolan. “Esta es la razón por la que muchos ensayos fracasan”.
Dolan añadió que los ensayos necesitan candidatos que coincidan con las condiciones para las que se diseñaron el medicamento o las terapias. Esta herramienta ayudará a los pacientes a encontrar los mejores ensayos para ellos y a encontrar los mejores candidatos para los ensayos clínicos. “Navigator va a cambiar el panorama de los ensayos clínicos de ELA”, continuó Dolan.
El ALS Trial Navigator se lanzó en febrero de 2024. Además del mapa interactivo, las características clave de ALS Trial Navigator incluyen el navegador de prueba y el buscador de prueba guiado. Las personas que viven con ELA pueden buscar en una lista de ensayos en curso en todo el mundo y filtrar por criterios como proporción de placebo, genética y país. También pueden acceder a una lista personalizada basada en la elegibilidad y las preferencias después de ingresar información sobre ellos mismos, incluyendo cuándo comenzaron sus síntomas o qué tan lejos están dispuestos a viajar. Los investigadores y defensores de ELA también pueden utilizar la herramienta para obtener más información sobre el panorama actual de los ensayos clínicos.
“Con la información de esta herramienta, las personas pueden empezar a pensar en los aspectos de los estudios de investigación que podrían ser más importantes para ellos y generar una lista de ensayos que podrían ser adecuados, de modo que puedan tener una conversación informada con sus médicos”, continuó el Dr. Sethi.
Si desea obtener más información sobre el mapa y los recursos clínicos para ELA, visite el ALS Geospatial Hub.
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